Dagsläget!
2012-02-28 19:31:51 / Allmänt
Hej igen Nu var det ett tag sedan jag skrev, IGEN !... Jag har hört många som frågar hur jag mår idag och vad de har tänkt göra med mig i nuläget. Det är lite avancerat men jag tänkte försöka förklara hur det ligger till, så här kommer en liten historia om en 25 årig pojke ! (ett år tillbaka i tiden)
Så nu är cellgifter ute ur bilden har jag fattat men det har kanske inte doktorerna.
Jag kan ju börja med att nämna att jag åkt in till sjukhuset igen för en knöl i pannan och smärta i benet...
Jag vaknade upp på morgonen kl 9 av att fyra leende sjuksköterskor sjöng "ja må han leva" för mig och sa grattis. Kul att fira 25 årsdagen liggandes med smärtor i panna och ben i en sjukhussäng, på ett dubbelrumm dessutom. Men jag börjar ju bli van nu, missade ju både balen och studenten eftersom jag låg här och det är bara att göra det bästa av situationen. en timma senare kom nästa gäng med sjuksyrror in och sjöng för mig, jag kommer ihåg att jag blev väldigt glad över att alla tog sig dit från sin stressiga vardag för att sjunga för mig och det bettyde väldigt mycket. Det kan vara svårt att förstå hur mycket de små sakerna piggar upp. Jag hade nog inte varit lika glad idag om det inte varit för alla er därute och alla sjuksköterskor, och om det är någon som funderar på att höra av sig men inte törs så ring för F*n, det betyder jättemycket och jag tar aldrig illa upp. Passare det inte så säger jag det.
Dagen började med att doktorerna ville ta en biopsi på knölen i panna och på benet (på svenska köra in en sprutjävel genom pannebenet och suga bort en bit "panna" / ben). Kul tänkte jag men det är väl det som måste till för att se vad som händer så vi planerade för att göra enn "biposi" i början på nästa vecka...
På kvällen kom de närmaste kompisarna förbi och vi hade jättetrevligt, lite pressenter fick jag till och med. Pappa hade köppt tårtor till alla som jobbade på avdelningen och till mina kompisar, jag fyller ju trots allt 25 så lite måste man fira tyckte han, och jag med kan jag ju tillägga. Jag vill passa på att tacka er för att ni kom förbi den där dagen, och nu ska jag återigen inte glida ifrån ä,net utan fortsätta med historien...
Jag fick som tur va bli sövd inför biopsin för det är ingen rolig historia att borra igenom pannbebet för att ta ett prov på en knöl som sitter som ni ser på bilden. När jag vaknade upp hade jag så jävla ont inne i näsan, ni vet där det kan fastna typ flingor aslänge om man nyser när man äter frukost, där hade dom valt att borra och jag va så jävla torr i munnen och orkade inte röra mig. Men fem meter bort i rummet satt min räddning, (trodde jag). En 25 årig sjukskötare (kille) han skulle ha hand om mig. Jag vet inte hur jag ska beskriva honom men om ni tänker er en vältränad kille som är solbränd året om oavsätt om det finns sol eller inte och konstant har perfekt frisyr och ser ut att lyfta något tungt hela tiden. Då har ni honom, vi kallar honom typ 1. Problemet var bara att det fanns en till patient "i nöd" i rummet. låt mig beskriva den andra patienten, blond tjej i 23-års åldern. Vi kallar henne typ 2, Sedan har vi typ 3, det fanns för övrigt bara tre personer i rummet just då så jag tror att ni börjar få en aning om vem typ 3 kan vara. Men för er som inte hänger med så kan jag säga att typ 3 fick inte luft, kunde inte prata p.g.a. munntorhet och behövde spy för att han måde dåligt efter operationen och gjorde därför allt i sin makt för att få Typ1:s uppmärksamhet. men till min stora förvåning så var Typ 1 mer intresserad av att prata med typ 2...Jag (typ 3) låg där och vinkade och åmade mig utan att få någon kontakt med sjukskötaren. Jag kommer ihåg at jag tänkte att jag skulle försöka välta något i golvet men det fanns ingenting i närheten. Som tur var så kom en annan sjukskötare in i rummet och hjälpte mig och några timma senare så var jag på benen igen...
...Efter några veckors sjukhusliggande så kom farbror doktorn med resultatet. CANCER ! igen...jaha jag börjar bli van vid den här skiten nu. så här ser våra behandlingsplanm ut:
1. cellgifter en kur i 4 dagar, Jag tappar håret blir infektionskännslig och allt det där (ser sjuk ut)
2. hoppas på det bästa
3. SLUT
Jaha vad har jag för val vi kör. vi körde igång med cellgifterna och knölen i pannan försvan och verken i benet också, kanon nu är det bara att vänta på att kroppen hämtar sig vilket den gjorde efter ca 3 veckor, kanon tänkte jag bara ett problem att när kroppen hämtade sig så gjorde även knölen i pannan (Cancern) det
Vi körde en cellgiftskur till med samma resultat. Förutom att min kropp är slut och knappt hämtar sig den här gången, jag låg i en månad med dubbelsidig lunginflamation och någon svampinfektion. Det va jävligt tungt nog för att jag har gått igenom mycket skit men den här gången så kändes det som om kroppen inte orkade mer, den va slutkörd. men som tur va så vände det och jag tillfrisknade så pass att jag orkade gå ner på stan och se min kusin gå på balen. Pappa körde mig och parkerade 10 meter från där alla tar sina klassiska balenkort med slottet i bakgrunden. Jag orkade presis gå dom få stegen krama om kusinen säga några ord och sen åka tillbaka till sjukan och sova igen.
Så nu är cellgifter ute ur bilden har jag fattat men det har kanske inte doktorerna.
Jag tog under en rond några månader senare upp att vi kanske kan prova att stråla på knölen. Jag kan ju berätta att knölen består av leukemiceller som samlat ihop sig och försvarar sig mot den benmärg jag har fått från Jonas(bror). alltså det finns ingen Leukemi i blodet utan bara som lokala recidiv i form av knölar. Det här är jättesvårt att förstå för alla innblandade även läkarna. Men strålningen kanske funkar hävde jag ur mig men det trodde de på avdelningen för BLODSJUKDOMMAR där man behandlar allt med cellgifter skulle bli svårt men de lovade ju att höra med strålningsavdelningen. Efter de hade gjort det så konstaterade de att det gick ju jättebra att stråla vilket vi gjorde en gång om dagen i 15 dagar och tro det eller ej men knölen gav sig !!! Tjoho!!! Vi passade på att stråla benet och pannan samtidigt för att bli av med allt skit.
Nu är jag väl frisk igen då kanske tänkte jag, då började det värka något fruktansvärt bak i ryggen och det var bara att åka in till sjukan igen och göra en ny helkroppsröntgen vilken visade att jag har en ny tummör i ryggen som blockerar att urinen leds från njuren ut i urinpåsen. Jag hade alltså en njure som va gigantisk så det va inte så konstigt att jag hade ont. Läkarna föreslog Cellgifter och jag tvärvägrade och sa att jag vill ha strålning som förra gången vilket de gick med på efter 2 läkarbyten och 3 veckors diskussion. Knölen gick ner och jag kunde åka hem några månader senare!!!
Det är lite bakgrund till problemet jag står inför idag, här kommer dagsläget:
Jag mår jättebra, har till och med orkat med 7 backar i Sälen på 3 dagar, har lite problem med smärtgenombrott i knän och leder vilker gör så ont att jag måste ligga i sängen och vila i två dagar kanske men sen orkar min kropp med det. Jag har fått svar på den senasete helkroppsröntgen vi gjorde för typ en månad sedan. Den viasar ljussken där det pågår några aktiviteter i min kropp just nu. aktiviterer behöver inte betyda något dåligt men gör oftast tyvärr det. Jag har någonting som pågår i en knöl på kinden, som jag har haft kanske ett år nu men aldrig haft några besvär av och knappt känner. Samt någon aktivitet där den senaste knölen i ryggen satt. Jag kan ju även passa på att nämna att det blev lite fel vid strålningsbehandlingen och de råkade stråla sönder disken som ska ligga mellan kota L4 och L5 lägns ner i ryggen, men den ska återhämta sig men det tar tid.
I måndags förra veckan den 20/2 så skulle jag in till sjukan efter min Sälenresa för att kolla läget trode jag. Men en underläkare kom fram till mig och sa att de hade tänkt att köra igång enn Cellgiftskur nu! jag fattade ingenting och tackade vänligt men bestämt nej till erbjudandet. Så här står vi idag.
Läkarna känner att de måste göra något åt knölen på kinden och aktiviteten i ryggen som ingen vet vad det är för något och de har 3 förslag på behandling:
1. Cellgifskur där jag ligger inne på sjukhuset en vecka eller två kanske och blir totalt nertryckt på botten igen, för att därefter börja med cellgiftstabbletter livet ut föt att förhindra cancern från att orka komma tillbaka. Men jag hindrar då även de friska cellerna från att bygga upp sig helt och hållet. och i samband med detta fylla på nya benmärgsceller från Jonas lite då och då resten av mitt liv. (detta alternativ ville läkarna köra igång mig på i måndags)
2. Ny benbmärgstransplantation från ny givare. detta skulle döda allt försvar jag hat i min kropp idag jag har ju endå någon sorts skydd som motverkar cancern att komma tillbaka i bloden överlevnadschansen för en benmärgstransplantation ligger på 60 % resten dör. Och jag har redan klart en... 60 % x 2 = 0,36% överlevnadschans om man tänker rent sannolikhetsmässigt. (detta alternativ är det ingen som tror på och kommer inte att inträffa om jag inte tvingas till det pga återfall iblodet)
3. Någon ny medicin som retar Immunförsvaret och får det att reagera på allt som kommer in i kroppen. Nackdelen med detta är att får jag för mycket så börjar jonas celler att reagera på mina egna organ och då finns det ingenting att göra utan då komer jag att dö. (detta alternativ har jag inte funderat så mycket på)
Sedan så finns det ju såklar ett alternativ nummer 4 men det är ju mitt alternativ och som vanligt så finns det ju ingen doktor som håller med om det.
Alt4. Jag tror att bara vi kan strålöa bort den sista knölen på kinden så kan jag med rätt levnadssätt och rätt kropsskännedom klara av att leva utan flera återfall.
För så mycket jag tvingats lära mig, om hur kroppen fungerar och hur saker runtomkring oss påverkar vårat välmående, de senasete 2 åren. är jag ganska övertygad om att en vanlig svensk person aldrig lär sig under en hel livstid. Saker som om hur våra kroppar reagerar på det livssät och de matvanor vi har idag.
Jag insåg just att det är bara knappt två veckor kvar till jag fyller år igen och jag har inga andra minnen från det gågna året än de som rör min sjukdom. Från och med att jag fyller 26 ska jag bara bli friskare och friskare sedan har jag gått igenom tillräckligt med skit för att jag ska kunna jobba med barn och ungdommar i liknande situationer, och åka runt och föreläsa om vad jag har har gått igenom och hur jag blev frisk. Det blev ett långt inlägg hoppas jag inte tröttade ut er.
Nu vet ni vad jag står inför idag och orora er inte jag är övertygad om att jag blir frisk, det går liksom inte att förklara men jag känner det i hela kroppen. Det kanske blir så när man hittar något som gör livet lite mera värt att leva. Puss på er älskar er alla !
Spermaprovet!
2012-02-11 19:58:24 / Allmänt
Det finns vissa dagar i en 15 årings liv man för stunden helst vill glömma, detta var en sådan dag !
Jag får börja med att förklara varför jag inte skrivit i bloggen på ett tag. Detta beror på att jag har åkt in och ut från sjukhuset, med rygg- och bensmärtor samt feber och ett CRP värde på 147, senaste tå veckorna.(CRP kallas även snabbsänka och är ett mått på om det finns en pågående infektion i kroppen. intervallet 1-7 tyder på ingen infektion 147 tyder defenitift på en infektion / inflamation / leukemi / något annat som kroppen reagerar på...
Jag har haft sådan fruktansvärd verk och inte sovit alls på nätterna blivit tvingad att ställa in allt denna vecka tyvärr och har inte orkat bry mig om bloggen alls. Men var lugn kära läsare jag har mycket mer att berätta och många friska dagar kvar att berätta min historia på.
Just det åter till historien
Jag, Jonas mamma och pappa satt inne på mitt rum och pratade lite då kommer Doktorn in i rummet, och säger: "att cellgifterna kan påverka testiklarna", så om du vill så får du lämna ett spermaprov men det är upp till dig om du vill eller ej. Ni kan väl prata om det och går". Inte vad man vill höra när päronen sitter och håller än i handen. Jag visste inte vad jag skulle göra så jag ringde till en vän som brukar hamna i konstioga situationer, och han övertalade mig...
Senare när jag ska lämna provet kan man ju hoppas på att någon av de riktigt heta sjuksköterskorna följer med. För jag visste att jag skulle bli skjutsad i rullstol dit, och det fanns tre fyra stycken som var riktigt heta, och ett tjugotal som var helt OK och så tre fyra som jag ansåg som mindre attraktiva. Första tanken som slår 15åriga Claes är ohhhhh, tänk om man skulle få med sig sjuksyrran in i rummet och bli av med oskulden ,som mina kompisar ljugit och sagt att alla redan förlorat för typ 3 år sedan (Ja alla mammor som läser den här bloggen era 15 åriga söner hade tänkt exakt likadnat bara så att ni vet och det är helt naturligt). Som vanligt så har man ju oddsen mot sig, inte om det där med oskulden det var ju bara fantasier utan när Pär 40 år dyker upp med rullstolen och säger: Tja Klabbe dags att dra och runka. Nej det sa han inte nu ljög jag men det hade varit jävligt kul i efterhand om han sagt det. När vi kommer fram till ”rummet” så får jag en lättare klapp på axeln av Pär 40 samtidigt som han tittar mig djupt i ögonen och säger: ”ta den tid du behöver och går det inte så går det inte”. Tack Pär 40 det där hjälpte tänkte jag. Och försvann in i rummet.
Inne i rummet fanns en soffa av läder och ett äckligt plåtställ med asmycket porr. Tidningarna var varken köpta igår eller oanvända kan jag ju tillägga. Sen var det bara att rycka igång… 45 minuter senare kommer Claes Beckman ut ur rummet med fullbordat uppdrag men han vägde 5 KG svett mindre än när han gick in i rummet vilket Pär 40 snabbt påpekade. Såklart så var runkrummet placerat 50 Km kulvert ifrån avdelningen jag låg på så jag tvingades kallprata med Pär 40 i 15 min på tillbakavägen, då var skammen total… sen när jag kom tillbaka har vi inom familjen aldrig diskuterat denna incident igen !!! Återkommer med fler inlägg snart ! Jag ska få reda på lite viktiga resultat på ett benbergsprov och en röntgen som visar om jag har någon cancer kvar i kroppen så det blir nog efter det..kanske på måndag, tisdag eller onsdag. Då blir jag lite mer seriiös i mitt skrivande igen ! Puss / Claes
